A doença de Alzheimer é uma enfermidade incurável, mas pode e deve ser tratada. Mais comum após os 65 anos, trata-se de uma doença degenerativa que causa a perda progressiva de células neurais e da autonomia. Isso significa que o cuidar de uma pessoa com Alzheimer requer muita paciência e atenção de toda a estrutura familiar, especialmente no estágio avançado.

A doença, erroneamente conhecida como “esclerose” ou “caduquice”, tem sintomas que surgem aos poucos e vão se agravando com o tempo. Quando diagnosticada no início, é possível retardar o seu avanço e ter mais controle sobre os sintomas, garantindo melhor qualidade de vida ao paciente e à família.

O nome oficial da doença refere-se ao médico Alois Alzheimer, o primeiro a descrevê-la, em 1906. Ele estudou e publicou o caso da sua paciente Auguste Deter, uma mulher saudável que, aos 51 anos, desenvolveu um quadro de perda progressiva de memória, desorientação, distúrbio de linguagem, tornando-se incapaz de cuidar de si. Após o falecimento de Auguste, aos 55 anos, o Dr. Alzheimer examinou seu cérebro e descreveu as alterações que, hoje, são conhecidas como características da doença.

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Não há um teste diagnóstico definitivo para a doença de Alzheimer. A doença só pode ser realmente diagnosticada por exame do tecido cerebral obtido por biópsia ou na autópsia após a morte.

Médicos baseiam o diagnóstico no levantamento minucioso do histórico pessoal e familiar, em testes psicológicos e por exclusão de outros tipos de doenças mentais.

De acordo com a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAZ), estima-se que existam no mundo cerca de 35,6 milhões de pessoas com a doença de Alzheimer. No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem diagnóstico.

Alzheimer e o cuidado familiar

Receber o diagnóstico de demência causa um intenso impacto na vida de pacientes e familiares. Os principais motivos referem-se à impossibilidade de cura e à progressão dos sintomas.

São comuns reações emocionais negativas envolvendo impotência, medo e raiva, além de um profundo sentimento de injustiça.

Os estágios da doença de Alzheimer e os principais sintomas que podem ser notados pelos familiares são:

• Estágio I (forma inicial): alterações na memória, personalidade e habilidades espaciais e visuais.
• Estágio II (forma moderada): dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos; agitação e insônia.
• Estágio III (forma grave): resistência à execução de tarefas diárias, incontinência urinária e fecal, dificuldade para comer, deficiência motora progressiva.
• Estágio IV (terminal): restrição ao leito, mutismo, dor à deglutição, infecções intercorrentes.

Os cuidados na rotina cotidiana vão depender da idade e das dificuldades individuais de cada um naquele momento.

No estágio inicial, geralmente, o acompanhamento do paciente pode ser a distância, pois ele mantém certa autonomia. No estágio moderado da doença, há maior exposição a riscos e o monitoramento passa a ser necessário e crescente. No estágio avançado, os cuidados tendem a ser constantes.

Em cada etapa há desafios próprios, que requerem flexibilidade para uma boa adaptação às mudanças.

As tarefas do familiar/cuidador envolvem aspectos práticos e objetivos, como:

• Higiene;
• Alimentação;
• Administração de medicamentos;
• Cuidados do lar e das finanças.

Há ainda que se dar atenção aos aspectos emocionais do paciente, oferecendo afeto com manutenção de vínculo e mudanças na dinâmica familiar.

Nos estágios avançados, pode ser necessário o manejo de aparelhos e contato com cuidadores profissionais.

Em uma doença que é progressiva nem sempre é fácil avaliar resultados. Por essa razão, é fundamental que os familiares utilizem um diário para anotar a evolução dos sintomas.

A memória está melhor? Os afazeres diários são cumpridos com mais facilidade? O quadro está estável? O declínio ocorre de forma mais lenta do que antes da medicação? Sem essas anotações fica impossível avaliar a eficácia do tratamento médico.

Dicas para cuidar de um paciente com Alzheimer

Quando os sintomas da doença ainda são iniciais, algumas medidas comportamentais e no ambiente doméstico, podem auxiliar para amenizá-los, entre elas:

• Fazer passeios para socialização.
• Realizar atividades como fisioterapia, academia e encontros familiares.
• Reduzir opções de escolha do paciente (por exemplo, ter que escolher entre apenas duas roupas, ou entre duas sobremesas), de forma a simplificar as respostas e diminuir o estresse dessas decisões.
• Manter o ambiente sempre com indicativos da hora e janelas abertas para que ele tenha noção do transcorrer do dia e transição para a noite.

No entanto, com o agravamento da doença, outros sintomas vão se manifestando e exigem estratégias familiares para melhor lidar com a situação.

Separamos algumas dicas importantes que podem auxiliar no cuidado com pacientes da doença de Alzheimer. Confira a seguir:

Perambulação

Por vezes, o paciente com Alzheimer apresenta um comportamento agitado e caminha sem rumo aparente dentro de casa, no entanto, também pode sair de casa desacompanhado e se perder.

É fundamental garantir a segurança do paciente em todos os aspectos. Verifique se a casa está sem obstáculos que representem risco, como tapetes, escadas, piscina, e se o paciente está usando calçados adequados, visando evitar quedas.

Dificulte a saída do paciente sozinho da casa, por exemplo, instalando guizos na porta ou no portão e escondendo as chaves de casa.

Coloque no vestuário do paciente etiquetas internas ou cartões com sua identificação: nome, endereço e número de telefone.

Tenha fotos recentes do paciente, para o caso de precisar procurá-lo com a ajuda de desconhecidos.

Insônia

É relativamente comum que o paciente com Alzheimer apresente insônia, trocando o dia pela noite. Isso causa um desgaste enorme ao cuidador, principalmente porque o paciente demanda atenção e acompanhamento quando está desperto. Por isso, é importante que o ciclo de sono do paciente seja sincronizado com o do cuidador, a fim de evitar desgaste para ambos.

Procure deixar o ambiente do quarto o mais repousante possível, silencioso e com pouca luz. Tente evitar que o paciente durma durante o dia, envolvendo-o em atividades agradáveis que afastem o sono.

Procure motivá-lo a caminhar e fazer outras atividades físicas durante o dia. Peça ajuda ao paciente para tarefas simples do dia a dia, com o fim de proporcionar ocupação e reduzir a tensão, mas antes assegure-se de que o paciente tem condições de realizar a tarefa e não correrá nenhum risco.

Delírios

Fazer uma interpretação irreal da realidade é uma das manifestações bastante frequentes nos pacientes com demência. Como a pessoa perde grande parte das informações, tende a buscar explicações ou a desconfiar do que lhe dizem, visto que não lembra dos acontecimentos.

O delírio mais comum nesses pacientes é o delírio persecutório que acontece quando a pessoa sente que está sendo enganada ou perseguida e que alguém quer lhe fazer mal. Outra possibilidade comum é o delírio de ciúmes que pode acontecer até entre familiares.

Busque explicar o que está acontecendo e que ninguém quer fazer mal ao paciente. Dê parâmetros de realidade, explicitando fatos.

Caso não funcione, não insista, pois é importante que quem está com o paciente fique fora do delírio. Se a pessoa for considerada nociva, certamente será incluída no delírio e isso a afastará de qualquer possibilidade de oferecer ajuda.

É fundamental que o médico seja informado para poder avaliar a possibilidade de controle medicamentoso do sintoma. Mantenha postura calma e voz tranquila e, se nada parece funcionar, tente distrair o paciente com assunto ou atividade agradável e de seu interesse.

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Sexualidade exacerbada

Alterações de comportamento com exacerbação de sexualidade podem acontecer e são sintomas da doença. Em geral, são sintomas que expõem o paciente e os cuidadores a situações de constrangimento e consequente estresse.

Procure o médico ou o psicólogo para identificação do problema e busca de soluções. Sempre que possível, evite ocasiões que possam favorecer a estimulação sexual, com especial cuidado nas situações que envolvem a higiene do paciente.

Cuidando do familiar/cuidador

Diante das mudanças provocadas no paciente com doença de Alzheimer e do novo contexto familiar, o familiar/cuidador precisa conciliar atividades frente ao acúmulo de tarefas, provendo cuidado adequado ao paciente sem deixar de lado sua vida pessoal e familiar.

Esse é um desafio que dificilmente é vencido sem apoio.

Delegar funções, ter tempo para descansar ou distrair-se sem extrema responsabilidade pode ajudar o familiar a enfrentar a tarefa de cuidado. Tornar o percurso mais leve pode garantir boa qualidade de vida. Para tanto, seguem algumas dicas:

• Investir em autocuidado com manutenção de contato social e apoio familiar com momentos de busca de satisfação pessoal.
• Conciliar atividades frente a acúmulo de tarefas: cuidado e vida pessoal e familiar.
• Lidar com estresse buscando alternativas de divisão de tarefas e aceitação de perdas.
• Oferecer oportunidade de autonomia para os pacientes, avaliando sua capacidade para tomada de decisão.
• Oferecer cuidado adequado e estabelecer relacionamento de qualidade com pacientes.

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